自從從事了腎病事業(yè)，客服本人隨同邁達(dá)的腹透團(tuán)隊(duì)，看到了好多腎友的堅(jiān)強(qiáng)，但是也體會(huì)到了腎友的無(wú)奈，感受到了腎友的陽(yáng)光，同時(shí)也理解腎友的陰霾…..雖然過(guò)程略痛苦，但是相較于其他疾病，腎友是痛苦并快樂(lè)的。
當(dāng)客服自己生病的時(shí)候，第一問(wèn)題就會(huì)問(wèn)：多久能好。如果被告知要吃藥或者需要治療的時(shí)候，客服都會(huì)接著問(wèn)：那要吃多久，治多久？
對(duì)于尿毒癥來(lái)說(shuō)，有一個(gè)壞消息是：尿毒癥是一個(gè)比較惱人的問(wèn)題，戰(zhàn)線會(huì)拉的很長(zhǎng)。但是好消息是：只要透析充分，腎友不會(huì)有不適感，生活學(xué)習(xí)妥妥的。
前幾天看到這個(gè)朋友留言問(wèn)：腹膜透析需要透多久？這個(gè)問(wèn)題，客服真的回答不了…但是客服去年的時(shí)候，還在貼吧看看技術(shù)貼，偶然看到了一個(gè)樓主發(fā)了一個(gè)自身經(jīng)歷的帖子，一直保存到現(xiàn)在，現(xiàn)在有機(jī)會(huì)分享給大家，希望能從側(cè)面回答這個(gè)問(wèn)題。
“在這個(gè)吧我基本是潛水者，我這人性格就是這樣，得了病就是不愛(ài)聲張。
這些日子一直在看吧里的帖子，感覺(jué)病友們絕大多數(shù)都在做血液透析，談腹膜透析的帖子很少，本人就在腹透，所以閑來(lái)無(wú)事我來(lái)談?wù)勛约旱母惺馨桑蚕Ｍ麑?duì)那些選擇腹透還是血透的新人有所幫助。
本人男，上海人，今年36歲，08年3月查出尿毒癥。吧里很多人都在說(shuō)命運(yùn)，我告訴大家我相信命，但我認(rèn)為命運(yùn)是性格決定的。本人有個(gè)很壞的習(xí)慣，就四個(gè)字：諱疾忌醫(yī)。我單位年年組織體檢，本人從來(lái)不去。05年被領(lǐng)導(dǎo)逼著只能去了（體檢費(fèi)很貴，不去的話領(lǐng)導(dǎo)要挨批評(píng)的），查出來(lái)肌酐200多，體檢單上寫著“建議去腎內(nèi)科復(fù)查”，我沒(méi)當(dāng)回事，該干嘛干嘛。
07年冬天，上海嚴(yán)寒，連續(xù)下了近一個(gè)月的大雪，我感冒發(fā)燒，我從藥店買了些退燒藥吃兩片就好了，沒(méi)想到從那之后高燒時(shí)斷時(shí)續(xù)，身體也一直不舒服，主要是怕冷，小便開(kāi)始出現(xiàn)泡沫，身體有些許浮腫。我依然沒(méi)當(dāng)回事，直到有一天早晨起床后發(fā)現(xiàn)左眼視覺(jué)模糊，看不清東西才有些害怕，但即便如此我還是沒(méi)去醫(yī)院，總是休息幾天自己能好。但從此后視力越來(lái)越差，已經(jīng)影響到工作了才不得不去醫(yī)院，掛的是眼科，眼科大夫查了半天建議我去掛腎內(nèi)科。
08年3月，我去長(zhǎng)海醫(yī)院掛門診，血壓240（低壓忘了多少了，反正挺高），肌酐1000多，血色素9點(diǎn)幾，馬上住院，直接確診尿毒癥。大夫建議做腹膜透析。
從08年3月開(kāi)始腹膜透析到現(xiàn)在已經(jīng)做了5年了，剛開(kāi)始做的時(shí)候小便的量1500ml左右，到現(xiàn)在只有200ml左右了。總體來(lái)說(shuō)我現(xiàn)在情況還可以，一天四袋，除了腹部插了根管子外基本沒(méi)什么不舒服。
吧里很多人對(duì)腹透存有疑慮，說(shuō)腹透容易得腹膜炎，這是事實(shí)，因?yàn)?/span>08年住院的時(shí)候同病房的病友確實(shí)有個(gè)腹膜炎住院的，但我做腹透到現(xiàn)在從來(lái)沒(méi)有發(fā)生過(guò)感染。
我這個(gè)人其實(shí)不是很注意個(gè)人衛(wèi)生，因?yàn)槲胰吮容^懶，不經(jīng)常打掃衛(wèi)生，家里還有一只長(zhǎng)毛大狗，我做透析的時(shí)候狗也是可以隨便跑來(lái)跑去的。但有一點(diǎn)我一直很注意，那就是每周至少洗兩次澡，每次洗完澡都對(duì)腹部透析管出口進(jìn)行消毒清洗，用的是安爾碘。我個(gè)人認(rèn)為這是避免腹膜感染的重要前提（這也是醫(yī)院大夫的建議）。
腹透最初每天做三袋，定期到醫(yī)院驗(yàn)血檢查，現(xiàn)在每天做四袋，除了血壓有點(diǎn)高之外一切正常。
再說(shuō)說(shuō)腹透的透析效果。血透我從來(lái)沒(méi)做過(guò)，所以沒(méi)法比較。反正就我所知和親身體驗(yàn)，自我的體感很重要，你自己感覺(jué)舒服那就是透析充分，驗(yàn)血的結(jié)果必然是好的，自己感覺(jué)不舒服了那肯定什么地方出問(wèn)題了，就要請(qǐng)教大夫。腹透對(duì)降肌酐的效果不明顯，但是大夫說(shuō)了肌酐其實(shí)對(duì)身體沒(méi)什么明顯害處，高一點(diǎn)沒(méi)關(guān)系，主要是體內(nèi)的其它元素比如麟、鈣、鈉等。
5年腹透是不是都是一帆風(fēng)順呢？也不是。由于我之前一直都是每日三袋低鈣1.5，時(shí)間長(zhǎng)了腹膜的透析能力有所減弱，所以透析不充分，加之我自己不注意，所以前幾個(gè)月有段時(shí)間體感不爽，驗(yàn)血結(jié)果也不好，血色素只有8左右，甲狀旁腺1000多，下肢浮腫。后來(lái)經(jīng)過(guò)及時(shí)調(diào)整才漸漸趨向正常。
做了腹透之后，即使到現(xiàn)在吃東西上也沒(méi)什么忌口，什么都吃，包括海鮮、豆制品、燒烤、生魚(yú)片等。至于喝嘛就要稍微控制些了，我現(xiàn)在每天小便只有200ml了，所以水不能多喝。水果天天吃，因?yàn)椴怀运麜r(shí)間長(zhǎng)了鉀會(huì)低。
現(xiàn)在困擾我的最大問(wèn)題就是失眠，有時(shí)候會(huì)整晚睡不著，晚上睡不著只能白天補(bǔ)，所以會(huì)弄得昏昏沉沉。不過(guò)睡眠正常的日子，自我的體感真的很好，和正常人無(wú)異。
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最后再說(shuō)說(shuō)一些很私密的事，本人沒(méi)有結(jié)婚，被查出尿毒癥之前和女友正在籌備婚事，得病后大家都懂的，只能分手了。以前總是以為腎出了問(wèn)題影響性功能，現(xiàn)在看來(lái)當(dāng)然不是這樣，本人性欲還是和之前一樣，每周3次保持到現(xiàn)在（至于怎么做，呵呵，自己解決+外賣快餐）。大家別笑我，如果我沒(méi)得病我肯定是個(gè)好丈夫，用情專一，可是我現(xiàn)在什么都沒(méi)有了，生理問(wèn)題確是實(shí)實(shí)在在存在的，我覺(jué)得這種事沒(méi)什么可羞愧的。
暫時(shí)就說(shuō)到這里，如果有病友對(duì)腹透還有什么疑問(wèn)可以來(lái)問(wèn)我，大家多多交流。
ps：上次去醫(yī)院配藥，看到護(hù)士在數(shù)落一個(gè)老大爺，之后我才知道這位老大爺腹透做了15年從來(lái)不到醫(yī)院來(lái)檢查，這次感覺(jué)不舒服了才來(lái)，厲害吧？這件事從側(cè)面也說(shuō)明腹透的透析效果還是不錯(cuò)的。”
原文地址：http://tieba.baidu.com/p/2390345129
最后，客服的寄語(yǔ)
從去年接到“十二五國(guó)家科技支撐計(jì)劃”一直到現(xiàn)在，客服接觸了很多腎友，也拜訪過(guò)很多專家，通過(guò)聊天和學(xué)習(xí)，發(fā)現(xiàn)透析透的好的腎友普遍都有一個(gè)共同點(diǎn)：心態(tài)好，對(duì)醫(yī)生的依從性高。我知道這是廢話，但是腹膜透析是一個(gè)非常容易造成營(yíng)養(yǎng)不良和抑郁癥的漫長(zhǎng)治療過(guò)程，并且治療效果和腹膜炎及其他自身?xiàng)l件的原因有著密切關(guān)系，所以，聽(tīng)醫(yī)生的話，每天按時(shí)透、注意衛(wèi)生、定期回醫(yī)院復(fù)查、配合護(hù)士做好回訪、保持良好心態(tài)才是王道，當(dāng)然心情不好的時(shí)候可以來(lái)這個(gè)和客服發(fā)泄下（我就是隨便說(shuō)說(shuō)…）。
最后，據(jù)不完整統(tǒng)計(jì)，單腹膜透析治療超過(guò)10年以上的大有人在，而且只有一小部分由于腹膜功能退步轉(zhuǎn)為血透或者直接腎移植，其他一部分仍在腹膜透析前線奮斗。據(jù)北京301一位專家介紹，目前全球腹透最長(zhǎng)年限的人在日本，近17年（不要覺(jué)得時(shí)間短，要知道腹膜透析是在近20年才發(fā)展起來(lái)的，CAPD是在70年代后期才被提出并實(shí)現(xiàn)的），所以，創(chuàng)腹透時(shí)長(zhǎng)的世界紀(jì)錄等你來(lái)破哦。
